Шанс на жизнь без боли

13 июля 2017

Автор(ы):
Елена Гордей,   Олеся Лазарева (фото)


Министр здравоохранения Валерий Малашко и директор Международного благотворительного фонда «Шанс» Наталья Маханько подписали программу помощи детям с буллезным эпидермолизом. Известно, что сегодня в Беларуси этим редким генетическим заболеванием страдают 14 ребят.
Детей с таким диагнозом еще называют «люди-бабочки»: кожа у них словно крылья насекомого — настолько хрупкая, что при малейшем прикосновении или трении покрывается волдырями и плохо заживающими ранами, причиняя боль словно от ожога. Лечение заболевания симптоматическое. Пациенты нуждаются в специальном уходе и пожизненном использовании дорогостоящих препаратов для лечения кожи, в т. ч. для профилактики гнойных осложнений.

Согласно проекту, который продлится до 31 декабря, в республике должна быть создана система оказания комплексной помощи «детям-бабочкам». Их обеспечат необходимыми средствами и лекпрепаратами, а также специальными перевязочными материалами. Родители детей с буллезным эпидермолизом могут рассчитывать на информационную поддержку. Спонсором проекта выступила компания «Камако».

В ходе подписания документа Валерий Малашко отметил, что хотя полностью победить болезнь нельзя, но можно адаптировать таких детей к дальнейшей жизни, показать родителям, что они не остались с бедой один на один. В этом главная цель сотрудничества государства, социально ответственного бизнеса и общественных организаций.


Комментировать


comments powered by HyperComments