Чем полезны пациентские инициативы?

19 ноября 2019

Автор(ы):
Анна Данилова


Фото носит иллюстративный характер. Из открытых источников.
Фото носит иллюстративный характер. Из открытых источников.
По оценке ООН, распространенность  сахарного диабета в мире приняла характер эпидемии. Если в 2000 году число заболевших  не превышало 30 млн, то в нынешнем составило 415 млн, а через  двадцать лет, по прогнозам, достигнет 642 млн.

Сегодня сахарный диабет занимает ведущее место в программах здравоохранения. Согласно Всемирному плану действий, разработанному ВОЗ, основные усилия должны быть направлены на профилактику и контроль неинфекционных заболеваний. Для этого работают не только врачи, но и многочисленные общественные объединения, к которым может присоединиться любой, кто хочет и может помочь.

Каковы реальные возможности белорусских общественных объединений? Чем они могут быть полезны пациентам с сахарным диабетом? Как сотрудничают общественные объединения и государственные учреждения здравоохранения? И почему системе здравоохранения нужен пациентский активизм? 

«Как мне с этим жить?»

Основная проблема пациентов с сахарным диабетом, особенно впервые услышавших диагноз, в том, что им трудно до конца осознать, что болезнь будет с ними 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Большинство из них чувствуют страх, вину, отчаяние, агрессию, стыд. При этом у людей есть острая потребность получить ответы на свои многочисленные вопросы — как болезнь повлияет на работу, учебу, отношения. Пациенты нуждаются также в эмоциональной поддержке (в первую очередь тех, кто уже научился справляться с болезнью и может поделиться позитивным опытом).

Есть опасность, что человек после постановки диагноза примет неверное решение, связанное с лечением. Особенно если у него недостаточно контакта с врачом или он не доверяет официальной медицине. В этом случае он может отказаться от лечения, либо угодить в сети к мошенникам, либо начать эксперименты со здоровьем. По статистике, от 40 % до 80 % заболевших не осознают серьезность СД. Последствия — скорая госпитализация, развитие осложнений, тяжелых психических состояний, инвалидизация, разрушение социальных контактов. 

Приверженность лечению формируется в первые недели после выявления диабета. В этот момент человек особенно уязвим и ему нужна поддержка. Кто ему поможет?

Важны не только цифры на глюкометре

— У врача-эндокринолога 12 минут на общение с одним пациентом. Конечно, за это время невозможно дать ответы на все тревожащие вопросы, — рассказывает председатель ОО «Поддержка людей с сахарным диабетом» Екатерина Гончаренко. — У многих пациентов с впервые поставленным диагнозом отмечается тяжелое психологическое состояние. Среди больных сахарным диабетом депрессия диагностируется  в 2 раза чаще, чем в общей популяции. Болезнь повышает риск развития генерализованного тревожного расстройства и, по данным различных исследований, встречается у 40–60 % пациентов. Человек, который столкнулся с тяжелыми психологическими проблемами, не услышит врача. Поэтому при ведении пациента с диабетом важны не только цифры на глюкометре, но и его внутреннее состояние.


Сила в единстве 

Профессор кафедры эндокринологии БГМУ Алла Шепелькевич отмечает, что врачи обычно знают о существовании общественных организаций по вопросам сахарного диабета и могут дать пациенту их контакты. Сама Алла Петровна является председателем Белорусского общественного медицинского объединения «Эндокринология и метаболизм» и входит в экспертный совет ОО «Поддержка людей с сахарным диабетом». 

Совместная работа врачей и пациентов в рамках общественного объединения позволяет максимально широко информировать население, пациентов, медработников о проблемах клинической эндокринологии в целом и сахарного диабета в частности. Кроме того, деятельность общественного объединения направлена на защиту прав пациентов и оптимизацию оказываемой им помощи. 

— Суть любого общественного объединения заключается в объединении единомышленников для решения определенной задачи, — объясняет Алла Шепелькевич. — За рубежом роль таких объединений очень важна, но и у нас они становятся все более значимы, поскольку позволяют гибко реагировать на запросы и пациентов, и врачей. 

Своих пациентов Алла Петровна информирует о возможности взаимодействия с активистами ОО «Поддержка людей с сахарным диабетом». 

— Мы стараемся «подхватить» растерявшегося человека в момент манифестации болезни и поддержать, вселить уверенность, что его не оставят один на один с болезнью, — говорит Екатерина Гончаренко. — Для начала предлагаем сразу присоединиться к группам в вайбере. Там можно задать вопрос и получить ответ от опытных участников.

Разные люди — разные потребности

В общей структуре распространенности патологии в Беларуси сахарный диабет 2-го типа занимает 93 %. В эту группу входит значительное число людей пожилого возраста. Как правило, у них имеются хронические осложнения диабета. Для пожилых исключительно важна профилактика. Обучение в «Школе диабета» является основополагающим принципом в лечении. 

Сегодня в Беларуси функционируют 226 школ — как стационарных, так и амбулаторных. Как показала практика, там не хватает психологов, которые могли бы на постоянной основе оказывать помощь в социально-психологической адаптации пациентов к новому образу жизни. 

— При совершенствовании нормативно-правовой документации, регулирующей работу «Школ диабета», важно рассмотреть вопрос о включении психолога в междисциплинарную команду специалистов, — считает Алла Шепелькевич.

В группу пациентов с СД 1-го типа входят преимущественно дети и лица молодого возраста. Для них чрезвычайно важны знания по подбору индивидуальной инсулинотерапии, навыкам самоконтроля, оценке факторов риска, прогрессии хронических осложнений диабета. Помимо стандартных занятий в «Школе диабета» пациенты с СД 1-го типа получают необходимую информацию на консультациях у врачей, а также в интернете. 

Они заинтересованы в новостях о новых лечебно-диагностических технологиях, ведь это позволит им существенно улучшить продолжительность и качество жизни. Активно пользуются соцсетями и мессенджерами. Например, в вайбере в группе «Сахарок» (для родителей детей, больных СД 1-го типа) — 756 участников, в группе взрослых пациентов «DIA» — 184. 

— Для поддержки родителей детей с сахарным диабетом 1-го типа мы планируем внедрить проект «Равное консультирование», — рассказывает Екатерина Гончаренко. — Суть его в том, что семье с заболевшим ребенком оказывает помощь другая семья, которая столкнулась с такой же проблемой и уже имеет успешный опыт преодоления сложной ситуации.

Проект неоднократно доказал свою эффективность и сейчас широко используется как помогающая практика во всем мире. Равные консультанты проходят тщательную подготовку в вопросах компенсации, питания, физических нагрузок, а также развивают навыки консультирования, оказания социально-психологической поддержки. Таким образом, с заболевшим человеком (или его представителем) общается не только врач-эндокринолог, но и другие пациенты. Человек получает в два раза больше внимания, чувствует поддержку — и это придает ему сил. 

Также сейчас идет работа над проектом дистанционного обучения. Планируется создать образовательную онлайн-платформу, которая необходима пациентам из отдаленных регионов страны, где практически нет «Школ диабета».

Пациентам
  • Информирование: ответы на вопросы, где, когда и какую помощь можно получить. Например, где найти конкретного специалиста и как с ним связаться.
  • Дополнительное обучение по узким вопросам. Например, молодых пациентов (и членов их семей) интересует планирование беременности и родоразрешение при диабете.
  • Психологическая поддержка и помощь в адаптации к новому образу жизни. Общественные объединения открыты для всех — это место встречи пациентов, врачей, психологов. В ОО «Поддержка людей с сахарным диабетом» работают профессиональные психологи. В том числе те, кто сам (и чьи близкие) столкнулся с болезнью. 
  • Пациента информируют о возможностях обеспечения лекарственными и техническими средствами. 
  • Общественное объединение имеет право инициировать обсуждение проблемного вопроса конкретного человека перед организаторами здравоохранения, чиновниками, СМИ и общественностью. Чтобы быть услышанным, важна помощь организации, через которую пациент сможет выразить свои интересы. 
  • При необходимости общественное объединение может помочь с организацией сбора средств для лечения.  
Екатерина Гончаренко: 
«Улучшить качество жизни людей с диабетом можно только лишь при их желании и активном участии. Мы хотим, чтобы и врачи, и представители здравоохранения увидели в нас мотивированных и заинтересованных партнеров. Мы можем дать обратную связь от пациентов тем людям, которые принимают решения. Причем не в виде жалоб, а в форме конструктивных предложений».

Системе  здравоохранения
  • Общественное объединение дает обратную связь о том, как решения системы здравоохранения реализуются на местах.
  • Помогает в организации дополнительного обучения. Снимает нагрузку с врачей. Содействует мотивации пациентов, увеличивает их приверженность лечению. 
  • Экономит ресурсы учреждения здравоохранения, оказывая бесплатную помощь по социально-психологической поддержке пациентов.
  • Снижает тревожность и негативный настрой пациентов по отношению к лечению. 
  • Способствует снижению количества жалоб в учреждения здравоохранения. Мотивирует обращаться сначала непосредственно в общественное объединение и разбираться в проблеме.
  • Меняет отношение к заболеванию в обществе, борется с проявлениями дискриминации пациентов. 
  • Формирует имидж белорусской системы здравоохранения на международной арене.

Алла Шепелькевич: 

«Сегодня во всем мире значимые для медицинской общественности мероприятия проводятся под эгидой общественных объединений. Так, в этом году мы принимали участие в ежегодной конференции по диабету, организованной Европейской ассоциацией по изучению сахарного диабета (EASD). Зарубежные ОО заинтересованы в сотрудничестве с белорусскими объединениями. В частности, наше врачебное БОМО «Эндокринология и метаболизм» является официальным партнером Европейского общества эндокринологов, Всемирного общества эндокринологов, Европейской ассоциации по изучению сахарного диабета».  

Врачам
  • Врач работает с мотивированными пациентами, принимающими ответственность за свое здоровье. 
  • Смена деятельности и активности в рамках общественного объединения способствует более эффективной работе на основном месте.
  • Врач взаимодействует с пациентом менее формально. И это дает лучшие результаты в лечении. 
  • Доктор обретает союзника в лице общественной организации и самого пациента.

Алла Шепелькевич: 
«В общественные объединения приходят, как правило, профессионалы своего дела, которые готовы к такому виду деятельности. По зову души. На определенном уровне своего развития многие понимают, что пришло время делиться с миром своими знаниями, опытом, своим временем. Во многих аспектах общественные объединения это волонтерство. В общественных объединениях степень вовлеченности каждого человека может быть разной. Все устали от формализма и выгорания в медицине. Многие соскучились по неформальному общению. Уверена, такие неравнодушные люди сделают немало важных и хороших дел». 

Екатерина Гончаренко: 
«Наши врачи тратят много усилий, чтобы добиться от пациентов приверженности лечению, так называемого комплаенса. Известно, что взаимопонимание с врачом обеспечивает лучшее выполнение его рекомендаций. Исследования доказывают, что при доверительных отношениях между доктором и пациентом симптомы болезни снижаются на 25 %». 

Екатерина Гончаренко:
«На любой пациентский запрос  я стараюсь оперативно дать ответ или свести  с тем, кто поможет. Чем более обучен человек, чем более сознателен, тем быстрее отступают его проблемы. Не существует идеального инсулина или идеальной помпы, нельзя ждать, что придет волшебник и что-то решит. Волшебник — это ты сам!».

Алла Шепелькевич:
«Вся наша активность  в рамках общественного объединения направлена  на то, чтобы помочь пациенту стать более ответственным, полноценно включиться в свою жизнь. Мы открыты для всех. Каждый человек, который заинтересован  в развитии клинической эндокринологии и диабетологии в Беларуси, для нас важен. Добро пожаловать!». 



Комментировать


comments powered by HyperComments