Онкодиагноз: понять нельзя винить

02 мая 2016

Автор(ы):
Виктория Лебедева,   Евгений Креч (фото)


Фото носит иллюстративный характер. Из архива «МВ».
Фото носит иллюстративный характер. Из архива «МВ».
ЦЕНТРУ ПОДДЕРЖКИ ОНКОПАЦИЕНТОВ «ВО ИМЯ ЖИЗНИ» НЕДАВНО ИСПОЛНИЛОСЬ 2 ГОДА. За этот небольшой срок активисты — люди с тяжелым диагнозом и врачи — сделали главное: стали открыто говорить о себе и проблемах рака.


Имя директора центра Ирины Жихар у журналистов на слуху. Эта улыбчивая, деятельная, легко идущая на контакт женщина излучает позитивную энергию. Так случилось, что ей пришлось побывать пациенткой онколога.



БОЛЬНЫЕ КРАСНЕЛИ ОТ СТЫДА 

12 мая 2011 года на круглом столе «Вместе против рака» в НАН собрались медики и представители 14 общественных объединений (11 групп занимались детской онкологией, 3 — профилактикой рака молочной железы). А профильного общества для взрослых пациентов не было (попытка создать имела место, но организация распалась со смертью лидера).

Специалисты РНПЦ онкологии и медрадиологии им. Н. Н. Александрова говорили о том, как не хватает участия выздоровевших пациентов. Ирина подняла руку: я здесь! Так все и началось.

— Врачи стали сообщать онкологический диагноз самому пациенту только с 2006 года, — рассказывает Ирина. — Прежде беседовали только с родными. Испытала это на себе: первый раз заболела в 1994 году, диагноз озвучили моей маме. Я чувствовала: что-то не так. Узнала истину, лишь увидев свою медкарту… в 2008-м, во время второй болезни. 

Так в обществе укрепилась стигма: рак — не только ужасно, но и стыдно. Правду всеми силами пытались скрыть, даже внутри семьи. Например, женщина, прожившая с мужем не один десяток лет, говорит ему, что едет в санаторий, хотя сама ложится на операцию…

Внедрявшихся скрининговых обследований боялись как огня: не дай Бог найдут — тогда точно все. Даже сегодня, когда об онкологии говорят везде и много, отношение людей почти такое же. А ведь в запущенных случаях помощь малоэффективна. 

…Одна пациентка призналась родным и знакомым, с каким диагнозом лежит в больнице. Навестивших ее приятельниц (которые, кстати, жаловались на какие-то уплотнения в груди) убедила обследоваться. У 3 из 5 нашли рак молочной железы в начальной стадии. Сегодня все они здоровы.

Четыре года назад Ирина узнала, как в США работает «Общество амазонок» — женщин, перенесших рак груди.

— Когда ты видишь на встрече более 1 000 человек, это невероятно воодушевляет. Их уважают, они красивы и успешны — участвуют в общественной жизни, в работе медицинского научного сообщества; организуют группы психологической поддержки, фестивали, благотворительные марафоны… До этого я побывала в Дании: их онкологическое общество — самая массовая организация страны; в ней состоят 10% взрослых, все уплачивают добровольные членские взносы.

А у нас была, как говорят, выжженная земля. И на этом пустом месте мы с врачами начали что-то предпринимать.

ПРИНЯТЬ РЕАЛЬНОСТЬ ВОПРЕКИ СТЕРЕОТИПУ

Сразу наладили диалог: в ряде городов провели мероприятия одновременно для медиков и пациентов.

— Важно понимать: один и тот же диагноз не значит, что лечение и побочные эффекты от него будут одинаковы, — продолжает Ирина Жихар. — С этой идеей и поехали «в народ».

Первая встреча собрала 50 человек. Как только зашли тележурналисты, люди едва ли не набросились на оператора и запретили снимать. Как выяснилось, стыдились, что кто-то может увидеть их при таких обстоятельствах.

Но и теперь участники подобных форумов часто отказываются показывать лица, называть имена. 

На одном из наших мероприятий выступали представители общества анонимных алкоголиков. Они работают в Беларуси уже 25 лет, открыто 70 групп. В двухмиллионной Варшаве — более 1 000. Влияют менталитет, наше недоверие друг другу.

А отсюда — нехватка заботы и внимания. Получается замкнутый круг: пациент не хочет, чтобы о его беде знали даже родные, но спустя некоторое время начинает искать поддержку и сетовать на ее отсутствие… Формируются конфликты, подрывающие социальные связи.

— Важно раскрыть пациента, — отмечает Ирина. — Если переживания все время внутри, они разрушают, и в какой-то момент даже безобидное слово родственника приводит к срыву. Человек, сам того не желая, обрушивает весь накопившийся негатив на близких.

Стигма выражается не только в стыдливости. Огромная проблема белорусского общества — неприятие диагноза, причем любого, не только онкологического. Знаю много примеров, когда недуг разрушал семьи, потому что от заболевшего отгораживались. Люди с серьезной патологией, с особенностями не воспринимаются как полноценные, ведь не вписываются в своеобразный стандарт. Мы разработали комплекс социально-психологической помощи, благодаря которому человек адаптируется, принимает свой диагноз и начинает все по-новому.

Сегодня центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни» объединяет около 120 человек из 12 городов Беларуси. Им помогают медики из профильных лечучреждений Минска, Бреста, Гродно, Барановичей, Пинска, Витебска, Бобруйска.

— Хочется, чтобы общество все-таки «взрослело», — констатирует Ирина. — Иногда появляется ощущение, что все живут вечно. Тема смерти, как ни цинично это звучит, изъята из культурного контекста. И когда человек сталкивается с фактом, что она возможна (узнает, что серьезно болен), это становится ужасным ударом. Вместо того, чтобы преодолевать испытания, опускает руки.

КАК НЕ «СГОРЕТЬ» ОНКОЛОГУ?

Центр стремится, во-первых, сделать каждого онкопациента участником процесса собственного выздоровления.

Онкопатологию реально излечить. Если есть доверие и к доктору, и к методам, шансы на положительный прогноз вырастают существенно.

Во-вторых — мотивировать заболевших на то, чтобы вовлекали близких в скрининги. Польское «Движение амазонок» (около 25 000 женщин) совместно с медиками популяризировали маммографический скрининг более 10 лет, прежде чем он стал массовым.

— Изучая общественное мнение, мы обращались к местным органам власти. По словам чиновников, одна из главных проблем онкопациентов — трудоустройство, — рассказывает Ирина Жихар. — Диагноз психологически травмирует, потеря работы усугубляет состояние. Поэтому важное направление — трудовая реинтеграция инвалидов. Пока это ремесленничество, выросшее из арт-терапии (валяние, бисероплетение и др.). В Друскининкае (Литва) появился профильный центр переподготовки, там можно пройти обучение по 60 направлениям. Мы продумываем свои инициативы.

Модель социально-психологической помощи подразумевает разделение работы с онкопациентом по векторам. А пока человек приходит к онкологу и хочет получить от него весь комплекс услуг — лечение, психологическую и социальную помощь. Такой подход неверен. Врач должен заниматься только своей работой.

Внутренний мир необходимо доверить онкопсихологу, который научит относиться к проблеме без фанатизма и агрессии. Восстановить социальные связи поможет соцработник. Это не потребует от государства дополнительных затрат: все вышеперечисленные специалисты в стране есть.

— Важно разгрузить онколога, — считает Ирина Жихар. — Пациентов с каждым годом становится больше, а количество врачей, мне кажется, увеличивается не так быстро.

Болезнь на первых порах толкает в одиночество, а в кабинете у доктора вдруг «прорывает»… Предложенная модель снизит процент эмоционального выгорания онкологов. Если не снять с них функцию принятия всего на себя, будут уходить из профессии.

Сталкиваемся и с повышенной закрытостью врачей, оказавшихся на месте онкопациентов. Казалось бы, кому как не им открыто выступать в прессе со своими историями? Но они откровенны только в узком кругу, потому что уверены: услышат в ответ слова не поддержки, а злорадства. Конечно, от потребительского отношения к медикам нужно уходить. Люди в белых халатах — не роботы, у них есть семьи, они болеют не меньше других…

ПАРТНЕР ДОКТОРА — ПАЦИЕНТ

Собрания групп взаимопомощи обычно проходят на базе территориальных центров соцобслуживания населения или в библиотеках. 

Люди рассказывают о собственном опыте борьбы с недугом. Принцип «равный обучает равного» не способствует паническим настроениям и переживаниям, как считают некоторые. Но все же требуется участие врачей, чтобы вместе выработать действенную схему, которая не нанесет ущерба.

Выступают с лекциями специалисты местных онкодиспансеров, профильных отделений больниц, поликлиник.

На базе Минского городского клинического онкодиспансера работает «Школа онкопациента». Темы формируются исходя из предпочтений больных; вопрос можно задать лично или на сайте oncopatient.by, прислать по электронной почте.

Сайт организации — отличная база для любого, кто столкнулся с онкологией. Есть данные обо всех мероприятиях центра, методическая, лечебная информация. Тематическая группа работает в соцсети Facebook.

В свободном доступе на сайте — видеоистории пациенток; снимается авторский проект Ольги Сытько — своеобразный сериал, в котором она рассказывает об этапах лечения и реабилитации. Узнать, что помогает преодолевать трудности, можно на фотовыставке «Во имя жизни». Прошли несколько показов форума-спектакля «За что?»: в интерактивной форме волонтеры объясняют зрителям, как начать жить заново с онкодиагнозом. Планируется организовать курсы по имидж-терапии в онкоучреждениях.

— На этот год у нас много планов, — делится Ирина Жихар. — Хотим расширять географию, съездить в США за опытом и новыми идеями. Сотрудничаем со СМИ.

…Рак не выбирает, его не выбирают — вот правда, и с ней нужно смириться. Но вне зависимости, здоровы мы или нет, нужно оставаться людьми, которым не все равно и которые будут жить дальше.


Комментировать


comments powered by HyperComments