Людмила Бомберова: «Нахождение ребенка в кругу близких положительно сказывается на течении его болезни»

Республиканский клинический центр паллиативной медпомощи детям начал свою работу в августе 2016 года. С тех пор уровень оказания помощи значительно вырос, и сегодня все больше детей передаются под наблюдение взрослой службы. О том, что сделано за эти годы, узнали корреспонденты «Медвестника».

 

Обеспечить достойное качество жизни

 

— Детская паллиативная помощь в нашей стране ведет свою историю с 1994 года, когда стал функционировать Белорусский детский хоспис, — начинает разговор директор РКЦ паллиативной медпомощи детям Людмила Бомберова. — В 2016 году был открыт наш центр, и на сегодняшний день мы являемся головным учреждением республики по оказанию паллиативной помощи детям, определяем ключевые направления для совершенствования работы, регулярно оцениваем ее эффективность и планируем дальнейшее развитие. Сделано немало. Прежде всего у нас соблюдается приоритет оказания помощи на дому, это является золотым стандартом согласно ВОЗ. В настоящее время это 89 % пациентов, состоящих под паллиативным наблюдением. Воспитание и нахождение ребенка в кругу близких положительно сказывается на его состоянии и течении болезни. Наша главная цель — обеспечить достойное качество жизни как ребенку, так и его семье.

 

Паллиативная помощь оказывается также в домах ребенка, где имеются паллиативные палаты или отделения, организована помощь детям, находящимся на ИВЛ, если по каким-либо причинам домашний уход невозможен. Развивается амбулаторная служба в регионах — открываются кабинеты амбулаторной паллиативной помощи с выездной патронажной службой.

 

— На сегодняшний день у нас 12 таких кабинетов — во всех областных центрах и нескольких районных. В нашем центре имеется 10 постоянных паллиативных коек, также 5 — в Брестской детской областной больнице. Но при необходимости в любом стационаре можно открыть временную паллиативную койку — это очень важное достижение, особенно когда такая койка открывается для оказания помощи в терминальной стадии заболевания. Хотя предпочтение отдается домашним условиям, не всегда семья психологически готова к этому. Раньше такие дети часто попадали в реанимацию и умирали в одиночестве, — рассказывает Людмила Бомберова.

 

Сегодня мы настоятельно рекомендуем открывать временные паллиативные койки в стационарах при наличии запроса со стороны семьи. Важно обеспечить свободный доступ родителей и  близких.

 

— Для нас принципиально, чтобы ребенок уходил спокойно, без боли и негативных эмоций. Боль мы купируем в 100 % случаев. Даже при наличии медицинских ограничений стараемся учитывать желания ребенка. Наш подход основан на уважительном и гуманном отношении к пациенту и его семье, — подчеркивает руководитель центра.

 

 

За последнее время, по словам директора, улучшена диагностическая база центра.

 

— Когда мы открывались, мы не думали о том, что это понадобится, считали, что к нам будут приезжать дети с уже установленными диагнозами, прошедшие обследование, и мы будем только контролировать симптомы, корригировать нутритивный статус, устранять болевые синдромы и так далее. Однако на практике оказалось, что даже при наличии диагноза иногда требуется повторный диагностический поиск, чтобы выявить первопричину состояния, и диагноз может быть изменен, — отмечает Людмила Бомберова. — Кроме ЭКГ у нас есть возможность провести холтеровское мониторирование ЭКГ, ЭЭГ, так как наши пациенты в основном неврологического профиля, также проводим суточное мониторирование артериального давления. Проводится обследование респираторной системы: спирография, ночная пульсоксиметрия, транскутанная капнометрия. В паллиативе основной стандарт — это использование неинвазивных методик, чтобы не было дополнительного болевого воздействия на ребенка. Транскутанная (чрескожная) капнометрия позволяет регистрировать парциальное напряжение углекислого газа в артериальной крови, что имеет решающее значение для своевременного назначения длительной респираторной поддержки. Если респираторная поддержка назначается вовремя, она начинается с неинвазивного режима ИВЛ.

 

Большое внимание уделяется психологическому сопровождению семьи. Наши психологи помогают родителям и ребенку принять необходимость проведения длительной респираторной поддержки, объясняют, что она направлена на улучшение качества и продление жизни. Особенно это касается детей с нервно-мышечными заболеваниями, которых мы берем в паллиатив с момента постановки диагноза.

 

 

— У многих из них функции дыхания и другие еще не нарушены, они могут ходить и говорить, но специалисты обучают жизни с этим заболеванием, чтобы предотвратить осложнения. Такие дети могут посещать школу, какие-то дополнительные занятия, общаться со сверстниками. Поскольку нервно-мышечные заболевания часто сопровождаются нарушениями жевания и глотания, превентивно предлагается установка гастростом, — рассказывает директор центра.

 

Также специалисты проводят комплексное обследование нутритивного статуса, одним из показаний для госпитализации в центр являются нарушения питания, умеренная или тяжелая белково-энергетическая недостаточность.

 

— Практически все наши дети, которые состоят под паллиативным наблюдением, в той или иной степени имеют нарушения питания. У нас есть возможность провести биоимпедансометрию — аппаратное исследование состава тела, определяющее соотношение жировой, мышечной, костной ткани. Отслеживая динамику, корректируем лечение и даем рекомендации по питанию, — говорит Людмила Бомберова.

 

 

Применить командный подход

 

В РКЦ паллиативной медпомощи детям работает мультидисциплинарная команда. Всего здесь трудятся 66 человек, включая 7 врачей — педиатра, невролога, детского эндокринолога, анестезиолога-реаниматолога, детского травматолога-ортопеда, врача УЗД, врача функциональной диагностики. Также это медсестры, физические терапевты — инструктор ЛФК и инструктор-методист физической реабилитации, психологи, учителя-дефектологи. Работает воспитатель, которого здесь называют игровым терапевтом. И, конечно, помогают волонтеры.

 

Наши специалисты очень активны и постоянно внедряют что-то новое: будь то игра или снаряд для лечебной физкультуры — боксерская груша, баскетбольное кольцо, а недавно приобрели даже скалодром. Казалось бы, зачем это в паллиативном центре? Но все находит применение.

 

Наши физические терапевты используют нетрадиционные подходы к проведению занятий. Например, выходят на улицу и вместе с ребенком сгребают листву, и это тоже интересно, потому что это в игре.

 

— Всегда в стационаре врач-педиатр работает совместно с врачом-неврологом, совместно с теми специалистами, которые ведут ребенка, даже с воспитателем, который организует досуг, а также с медсестрами, которые находятся с детьми круглосуточно. Работа дефектологов направлена в первую очередь на налаживание коммуникативных способностей наших детей, в том числе альтернативной коммуникации. Помимо этого они работают с проблемами глотания, показывают маме, как правильно кормить ребенка, какие нужны дополнительные приспособления. У нас есть свой духовник — отец Роман, руководитель Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Белорусской православной церкви, благодаря которому нам легче найти контакт с родителями, также он оказывает духовную поддержку нашим специалистам, — рассказывает Людмила Бомберова.

 

Активно, по словам директора, центр работает с регионами. В течение последних 3-х лет организовывались «Школы паллиатива» для педиатров в регионах, специалисты выезжали и проводили мастер-классы по востребованным темам, семинары по питанию, реализовано два больших проекта с домами ребенка и детскими домами-интернатами (сегодня — социальные пансионаты).

 

— Мы осматривали детей, оценивали их нутритивный статус, проводили дополнительное лабораторное обследование, чтобы назначить, например, коррекцию минерального обмена или анемии, уровня витамина D, кальция и так далее. После этого на каждого ребенка составляли визуальную карту, которая размещалась возле кроватки, и специалист, который работает с этим ребенком, видел, как правильно его позиционировать в течение дня, как правильно кормить. И каждый раз, посещая учреждение, мы корректируем эти визуальные карты, потому что понятно, что идут изменения. И, естественно, мы обучили персонал по вопросам питания, — поясняет Людмила Бомберова.

 

Специалисты РКЦ паллиативной медпомощи детям реализовали еще один ключевой проект — по разработке критериев перевода под паллиативное наблюдение.

 

— Основная патология, которую мы наблюдаем в паллиативе, — это тяжелые заболевания нервной системы, и не всегда у таких детей удается установить соответствие их состояния критериям перевода под паллиативное наблюдение. Когда мы поняли, что у педиатров на местах есть потребность в более простых критериях, мы начали такую работу на базе учреждений здравоохранения Минской области, работа длилась несколько лет. В итоге разработали практические рекомендации по определению нуждаемости в паллиативной медицинской помощи детей-инвалидов с неврологическими непрогрессирующими заболеваниями. Данными рекомендациями, считаем, удобно пользоваться участковому врачу для отбора детей на консилиум по переводу под паллиативное наблюдение, — отмечает Людмила Бомберова. — Главный результат нашей работы — мы стали больше детей передавать во взрослую службу — порядка 100 человек каждый год. На сегодня под паллиативным наблюдением в республике состоят 2 049 детей. Ежегодно стационарное и амбулаторное отделения центра принимают около 600 пациентов и еще порядка 100 детей наши специалисты консультируют на дому.

 

Инструктор-методист физической реабилитации Анна Шарикова проводит занятие на тренажере Гросса.

 

Инструктор-методист физической реабилитации Лилия Марковская демонстрирует реабилитационную роботизированную системудля разработки моторики рук.

 

Подобрать программу абилитации

 

Мы зашли в отделение амбулаторной паллиативной помощи, специалисты которого составляют для детей программы паллиативной абилитации.

 

— Каждое утро у нас проходит пятиминутка, во время которой мы всей командой обсуждаем каждого ребенка, и у нас складывается полная картина его состояния, мы определяем, помощь каких специалистов ему требуется. К работе нашей команды всегда привлекаем родителя, потому что именно он эксперт по своему ребенку, намного лучше знает все его особенности,  — говорит заведующая отделением Елизавета Меньшикова. — Кроме того, я всегда спрашиваю у родителей: с какой целью вы к нам поступили? Сначала им сложно сформулировать эту цель, и я им помогаю, но в дальнейшем, когда они снова приезжают, они уже знают: научиться лучше держать голову или решить проблемы с питанием и так далее.

 

По словам собеседницы, в центре внедрены новые формы работы, направленные на социализацию детей.

 

Инструктор-методист физической реабилитации Лилия Марковская демонстрирует реабилитационную роботизированную системудля разработки моторики рук.

 

— Иногда в силу определенных причин — сложности в перемещении, надомное обучение, поведенческие особенности ребенка — наши пациенты мало социализированы, поэтому в центре мы проводим дни социально-бытовой адаптации, когда занятия принимают другой формат. Специалисты совместно с волонтерами организовывают различные мероприятия для детей и родителей — рисование, йога, футбол, интерактивный театр, кулинарный и музыкальный классы, дни белорусской культуры и многое другое. Однажды был концерт, который подготовили учащиеся музыкальной школы, и мама одной из девочек с эпилепсией, поведенческими нарушениями была удивлена тем, как, оказывается, внимательно, без капризов ее ребенок может слушать музыку, — рассказывает Елизавета Меньшикова. — Также действует школа развития самостоятельности, потому что одна из проблем в воспитании тяжелобольного ребенка — гиперопека родителей. Учим детей выбрать себе наряд на день, приготовить бутерброд, принять какое-то решение. Также у нас создана школа питания для детей с нервно-мышечными заболеваниями, у которых на фоне глюкокортикоидной терапии часто возникают проблемы с лишним весом.

 

В центре есть и школы для родителей, в которых помогают понять диагноз ребенка и стабилизировать климат внутри семьи.

 

Заведующая отделением стационарной паллиативной помощи Ольга Дмитрачкова ведет школу для родителей по уходу за паллиативным ребенком.

 

— С нашими семьями мы поддерживаем плотную связь и вне курсов. У всех специалистов есть возможность проведения онлайн-занятий для пациентов из регионов, которые были на очном приеме, — говорит Елизавета Меньшикова. — Мы в целом стали очень много работать в направлении нервно-мышечных заболеваний. На сегодняшний день в Беларуси около 250 таких паллиативных детей, и из-за того, что это редкая патология, о ней мало кто знает. Моя вторая специализация — функциональная диагностика, мы закупили оборудование для проведения обследований и теперь можем закрыть все потребности в диагностике у наших пациентов. Имеются программы помощи детям с нейромышечными заболеваниями — наши наработки.

 

Радует, что все специалисты нацелены на обучение. Мы ездим по Беларуси с обучающими программами.

 

Так, активно выезжает в регионы врач-анестезиолог-реаниматолог Максим Федоров для оказания консультативной помощи детям, находящимся на длительной респираторной поддержке на аппаратах ИВЛ.

 

В РКЦ паллиативной медпомощи детям Елизавета Меньшикова работает уже 6 лет. Признается: за все это время еще ни разу не почувствовала выгорания.

 

 

— У меня всегда был своего рода синдром спасателя, всегда хотелось кому-то помочь, и в какой-то момент я решила стать врачом, — рассказывает собеседница. — После медуниверситета три года проработала детским неврологом в поликлинике, потом ушла в декрет, и за это время у меня возникло очень много идей — к сожалению, они не получили поддержки в коллективе… В это время меня пригласили работать в центр. У нас очень дружный, сплоченный коллектив, в котором всегда найдешь поддержку, руководство приветствует наши идеи.

 

Заведующая отделением амбулаторной паллиативной помощи Елизавета Меньшикова:

 

 

Научить жить с заболеванием 

 

Заведующая отделением стационарной паллиативной помощи Ольга Дмитрачкова:

 

 

Отделение стационарной паллиативной помощи рассчитано на 10 коек. Кроме паллиативной медицинской помощи при наличии свободных палат здесь оказывается медико-социальная помощь.

 

— К нам поступают дети со всей республики до 18 лет. Бо́льшая часть пациентов — с неврологическими диагнозами, врожденными пороками развития, которые опять же чаще всего связаны с неврологической симптоматикой, — рассказывает заведующая отделением Ольга Дмитрачкова. — Небольшое число детей — с онкологическими заболеваниями: одни поступают для этапного лечения, другие — для оказания помощи в конце жизни, это самая сложная часть нашей работы. Наша задача на терминальной стадии — обезболивание, оказание симптоматической помощи. Большое значение имеет психологическая сторона, психологи работают и с ребенком, и с его семьей, оказывают эмоциональную поддержку. Кроме того, любая медсестра или санитарка знает, что у нас такой ребенок, и старается поддержать его семью хотя бы простыми добрыми словами, предложить помощь, дать маме возможность выйти прогуляться, или садовник принесет летом цветы в палату. Такие мелочи помогают ощутить, что ты не один, тебе есть с кем разделить тяжелый момент прощания с ребенком... Мамы, которые уже были у нас в центре и знают, как заботливо медсестры смотрят за их детьми, обращаются за медико-социальной помощью: иногда чтобы просто отдохнуть, но чаще чтобы решить личные вопросы.  

 

Запросы по медицинской помощи разнообразные: наладить питание, назначить лечебную смесь, скорректировать диету, научить кормлению через зонд или показать родителям, как заниматься с ребенком дома для дальнейшего развития.

 

— Некоторые дети переводятся к нам из других учреждений после постановки трахеостомы или гастростомы. Наша задача — научить родителей уходу за ребенком в его новом состоянии, — уточняет завотделением.

 

Ольга Дмитрачкова — опытный специалист, трудится в центре с момента его открытия. После мединститута работала в ЦРБ врачом-педиатром, окончила клиническую ординатуру, много лет проработала в неонатологии, 10 лет — в медколледже, совмещая с должностью врача-дежуранта в детской больнице, потом пришла в Белорусский детский хоспис.

 

— А через полтора месяца, когда открылся детский паллиативный центр, перешла сюда, какое-то время совмещала. Когда начинаешь здесь работать, мысль о том, что это крайне тяжело морально, уходит на второй план, ты учишься видеть в этих пациентах сначала детей, а потом их заболевания. Ребенок улыбается и радуется, как обычный малыш, многие умеют то, что умеют здоровые дети, — рассказывает собеседница. — Второе — результаты нашего труда. Если я вижу, что ребенок приехал через полгода и у него уже дефицит массы тела гораздо меньше, чем был, или когда наши неврологи подобрали противосудорожную терапию и у ребенка уменьшились приступы, он продвинулся в развитии и приехал опять же с прогрессом, я чувствую удовлетворение. Еще один момент — у нас есть клинические протоколы, но на самом деле подбор индивидуальной помощи для каждого ребенка — это очень творческий процесс. У нас прекрасный коллектив, постоянно учимся чему-то новому.