Медицинская реабилитация детей с онкологическими заболеваниями: белорусский и российский опыт

Международный благотворительный форум «Время добрых дел», посвященный вопросам оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям с онкологическими заболеваниями, прошел в Минске. Организаторами мероприятия выступили представительство Россотрудничества в Республике Беларусь и РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии.

 

Основными целями форума стали обмен опытом и объединение усилий двух стран в оказании помощи и поддержки детям с онкологией и их семьям. Среди участников — представители организаций, подведомственных Министерству здравоохранения, Министерству труда и социальной защиты, Белорусского Красного Креста, Белорусской православной церкви, общественных и некоммерческих организаций, благотворительных фондов.

 

Участников масштабного двухдневного форума приветствовали директор департамента по гуманитарной деятельности Управления делами Президента Республики Беларусь Игорь Кудревич, директор РНПЦ ДОГИ Анжелика Солнцева, руководитель представительства Россотрудничества в Республике Беларусь Игорь Макушин.

 

В рамках пленарного заседания белорусские и российские эксперты поделились своими наработками по медицинской реабилитации детей в процессе лечения онкологических заболеваний.

 

«Важно сохранить не только жизнь, но и ее качество»

 

Анжелика Солнцева, директор РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, доктор мед. наук, профессор:

 

— Наш центр является головным учреждением в Республике Беларусь по оказанию специализированной медицинской помощи детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями, иммунной патологией, а также молодым взрослым до 30 лет с некоторыми видами злокачественных новообразований по детским протоколам.

 

Накануне Дня защиты детей мы проанализировали итоги работы за 27-летний период и без ложной скромности можно сказать, что результаты, которых достигает наш коллектив, достойны уважения.

 

 

Общая 5-летняя выживаемость детей со злокачественными новообразованиями независимо от нозологической формы — 85 %, а по некоторым заболеваниям превышает 90 %. Эти показатели соответствуют стандартам ведущих мировых детских онкоцентров.

 

В нашем РНПЦ применяются все современные методы лечения, включая высокотехнологичные — трансплантация костного мозга, клеточная иммунотерапия, генная инженерия. Благодаря этому все больше детей успешно побеждают болезнь, и сегодня мы ставим перед собой более амбициозные цели — не только сохранить ребенку жизнь, но и ее качество, чтобы эта жизнь была полноценной. Работаем по двум направлениям, первое — снижение токсичности лечения без потери эффективности, применение инновационных методов лечения, органосохраняющих хирургических вмешательств. Второе — комплексная медицинская реабилитация, которая назначается вместе с противоопухолевым специфическим лечением. Не после лечения и выписки, а одновременно, в процессе лечения, а в некоторых случаях, например, при планируемой трансплантации ГСК, мультидисциплинарная команда специалистов включается в работу с ребенком до этой высокотехнологичной процедуры, сопровождает в процессе и после ее проведения. Важный момент: в нашем центре дети находятся обязательно с кем-то из членов семьи (мама, папа, бабушка, а если это молодой взрослый, то это может быть супруг пациента), поэтому медицинский психолог работает не только с пациентом, но и с семьей, оказывая психологическое сопровождение и поддержку. 

 

Еще одно значимое направление — нутритивная поддержка. Несколько лет назад мы активно работали с благотворительными организациями, они оказывали помощь по специальному питанию наших пациентов. Но мы пошли дальше, и вот уже на протяжении двух с половиной лет у нас существует программа по нутритивной поддержке, есть школа с циклом лекцией для родителей, есть свой врач-диетолог, который оказывает консультативную помощь. В ближайших планах — создание онлайн-платформы нутритивной поддержки, издание методических рекомендаций.

 

В процессе лечения в стационаре, которое, как правило, является длительным, у наших детей есть возможность учиться, не отставать от школьной программы. Госпитальная школа является своеобразным мостиком между больничной жизнью и внешним миром, мощным стимулом для выздоровления ребенка, дает надежду на будущее. С детьми занимаются по индивидуальным программам исходя из их возможностей, состояния здоровья. И наши дети потом поступают в колледжи и вузы, успешно идут дальше по жизни. 

 

В нашем центре есть единственная в республике воскресная госпитальная школа, за что мы очень благодарны Белорусской православной церкви. В эту школу приходят не только дети, но и их близкие с волнующими вопросами. Духовное сопровождение пациентов и их семей очень востребовано, начиная с момента поступления в стационар и далее на всех этапах лечения. 

 

После основного лечения в стационаре ребенок направляется на следующие этапы — амбулаторный этап, этап поздней повторной реабилитации. В последние несколько лет усовершенствована маршрутизация, чтобы этот процесс был слаженным и непрерывным. Мы ведем субрегистр всех случаев онкогематологических заболеваний, солидных опухолей, первичных иммунодефицитов. Поэтому знаем о каждом нашем пациенте и в дальнейшем можем отслеживать состояние его здоровья, при необходимости корректировать на протяжении всей жизни.

 

«Централизованное оказание помощи позволяет применять единые подходы»

 

Инна Пролесковская, заместитель директора по клинике РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, кандидат мед. наук:

 

— Количество детского населения в Республике Беларусь составляет около 1,6 млн. Общее количество детей, состоящих на учете с онкогематологическими заболеваниями на начало этого года, — 10 379.

 

В нашем РНПЦ функционирует 180 коек онкологического профиля (4 стационарных отделения по 30 коек, отделение дневного пребывания на 60 коек), 18 коек отделения анестезиологии и реанимации, отделения трансплантации, а также консультативно-поликлиническое отделение (200–220 посещений в день). Кроме того, гематологические койки для детей есть в регионах: 30 в РНПЦ РМиЭЧ (Гомель), в детских областных больницах в Витебске, Бресте, Гродно по 10, в Могилеве — 20 гематологических и 5 онкологических коек.

 

Дети с опухолями мозга оперируются на базе нейрохирургического отделения РНПЦ неврологии и нейрохирургии, при необходимости продолжения лечения (химиотерапии и др.) госпитализируются в наш центр. Помощь детям со злокачественной патологией щитовидной железы оказывается в Республиканском центре опухолей щитовидной железы на базе МГКОЦ.

 

 

Централизованное оказание помощи детям с онкологией позволяет применять единые подходы, концентрировать и анализировать информацию, отслеживать тенденции. За последние 25 лет, как и во всем мире, у нас отмечается небольшой прирост заболеваемости (примерно 0,83 % в год), снижение смертности (на 1,76 % в год). Ежегодно регистрируется около 300–350 новых случаев злокачественных новообразований у детского населения (0–17 лет). Так, в 2024-м выявлено 125 онкогематологических заболеваний, 169 солидных опухолей различной локализации, 35 случаев рака щитовидной железы.

 

 

Проводятся все виды хирургических вмешательств (кроме нейрохирургических), в т. ч. эндопротезирование суставов, ежегодно растет удельный вес эндоскопических вмешательств. Хирургическая активность по стационару 59,7 %, доля высокотехнологичных и сложных вмешательств 23 %. В 2024 году выполнено 1 167 хирургических вмешательств, в т. ч. 573 радикальных, 258 высокотехнологичных и сложных.

 

Активно внедряем и развиваем новые технологии, все научные исследования в центре — практикоориентированные. Достигнуты успехи в иммунотерапии, клеточной терапии, CAR-T-терапии. С 2019 года выполняется ДНК-вакцинация пациентов с нейробластомой, полный курс прошли 11 пациентов. В 2023 году Минздравом утвержден новый метод применения CAR-T-терапии при остром лимфобластном лейкозе, пролечены 19 пациентов. В 2022 году совместно с НАН Беларуси начат проект по разработке нового варианта CAR-T-терапии при лимфоме Ходжкина, новому дизайну CAR для лечения нейробластомы и сарком. Ведется работа по редактированию Т-лимфоцитов доноров (для пациентов, у которых невозможно получение аутологичных CAR-Т-клеток).

 

«Ключевой аспект — мультидисциплинарность»

 

Ульяна Шелег, заведующая отделением медицинской реабилитации РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии:

 

— Медицинская реабилитация детей, проходящих лечение при онкологических заболеваниях, это особое направление, требующее глубоких знаний процессов, происходящих во время каждого этапа лечения, возможных осложнений, которые могут возникать в зависимости от применяемых методов терапии. Поэтому мы работаем по специальным протоколам.

 

Для каждого ребенка разрабатывается свой индивидуальный план реабилитации, включающий физическую реабилитацию, психологическое сопровождение, нутритивную поддержку. Соблюдается преемственность, этапность, непрерывность, индивидуальный подход, потому что ни один протокол не может расписать все схемы работы с конкретным ребенком, а точнее — с ребенком и его семьей.

 

Ключевой аспект — мультидисциплинарность. В тесном взаимодействии с лечащим врачом — детским онкологом, детским хирургом — работают врач-реабилитолог, медицинский психолог, инструктор по физической реабилитации, врач-диетолог, при необходимости подключаются другие узкие специалисты, например, логопед, офтальмолог, невролог. Также у нас есть инструктор-методист по эрготерапии, это новое направление, таких специалистов мало, но в нашем центре есть. В структуре отделения — оборудованные залы лечебной физкультуры и для кардиотренировок, кабинет физиотерапии, фитокабинет, кабинет массажа. Применяются различные методы: физическая реабилитация (лечебная физкультура, кардиотренировки, механотерапия, дыхательная гимнастика, правильное позиционирование пациента в постели при сопоре и коме), психологическая коррекция и поддержка, диетотерапия, физиотерапия, эрготерапия, фитотерапия.

 

Основная цель медицинской реабилитации — максимальное сохранение и восстановление функций жизнедеятельности, профилактика отдаленных последствий специфического лечения.

 

В нашем центре мы придерживаемся принципа максимально раннего начала реабилитационных мероприятий.

 

Если в процессе лечения ребенок попадает в отделение анестезиологии и реанимации, коллеги связываются с нашим отделением и приглашают включиться в процесс, как только состояние ребенка компенсировано. Приходим к постели ребенка и занимаемся с ним так же, как и в боксированных палатах отделения трансплантации, разумеется, строго соблюдая все правила инфекционного контроля.

 

Проблемы, с которым сталкиваются пациенты во время лечения:

 

• снижение или полное отсутствие аппетита, при опухолях ЦНС — проблемы с жеванием, глотанием, трудности с передвижением;

 

• снижение физической активности, ограничение подвижности в суставах, особенно при трансплантации ГСК, эндопротезировании; 

 

• психологические аспекты — трудности с принятием болезни, с принятием нового тела, особенно у девочек-подростков, которые лишаются волос, набирают большую массу тела при гормонотерапии;

 

• токсический эффект, поражения кожи, физическая боль;

 

• трудности с обучением, сложности в общении со сверстниками. 

 

• И это далеко не весь перечень проблем.

 

Но дети — это особенная группа пациентов, так как, несмотря на тяжелое токсическое лечение, их организм растет и развивается, а своевременные реабилитационные мероприятия позволяют снизить побочные эффекты от проводимой терапии.

 

По некоторым направлениям работаем на профилактику. Например, занимаемся предреабилитационной подготовкой к трансплантации ГСК. Эта серьезная ответственная процедура, которая в основном выполняется после тяжелого лечения, организм может быть истощен, с дефицитом массы тела. Разрабатываем план физической реабилитации, диетотерапию. Для растущего детского организма, особенно детей до 3-х лет, от адекватного питания, поступления витаминов, минералов зависит развитие головного мозга, внутренних органов, мышечной системы, то есть физическое и психологическое развитие ребенка. Отдельная категория — дети до года. Мы активно поддерживаем грудное вскармливание детей до года, здесь очень важна психологическая поддержка кормящих мам, также важны особенности по введению прикорма во время лечения. С января 2023 года действует школа по нутритивной поддержке.

 

Одно из новых направлений, которым мы занимаемся чуть больше года и на своем опыте уже увидели, насколько это эффективно, — предреабилитационная подготовка детей к эндопротезированию суставов. За 1–2 месяца до операции готовим ребенка к тому, что у него будет новый сустав. В индивидуальном порядке обучаем упражнениям, которые нужно будет делать после операции, учим ходить на костылях, ходунках, с тростью (что будет необходимо в ранний период), учим, как правильно надевать и снимать ортез, как лежать в кровати после операции. После такой подготовки дети более позитивно настроены, им не так страшно, они знают, что делать, верят, что справятся со всеми сложностями.

 

Наши медицинские психологи работают с ребенком и его семьей в индивидуальном порядке, а также при поддержке благотворительных фондов, общественных организаций, волонтеров реализуют много интересных проектов, направленных на психологическую и социальную реабилитацию: «Вкус жизни», «Рисуем вместе», «Волшебная почта», «Сказкотерапия», «Клоунотерапия», «Библиотерапия».

 

В поле зрения специалистов отделения медицинской реабилитации нашего центра находятся пациенты на стадии стационарного этапа лечения, а также в период диспансерного наблюдения. Пациентов, которые уже завершили спецтерапию, направляем в Республиканскую детскую больницу медицинской реабилитации либо в поликлинику по месту жительства. Нередко родители боятся этого момента, ведь за долгие месяцы, а то и годы лечения они привыкают к нам, им страшно, у них возникают вопросы вроде: «А вдруг в поликлинике не знают, что и как делать с нашим ребенком?». Раньше действительно приходилось сталкиваться с определенными сложностями, но теперь этот процесс налажен. Созваниваемся с коллегами, общаемся, передаем детей, идет обратная связь от пациентов, что все хорошо, с ними работают.

 

Больше всего радуют результаты: мама худенького при выписке ребенка приводит его уже со щечками, подросшим, а подросток, который выписывался с костылями, уверенно заходит в кабинет и говорит, что уже даже тростью не пользуется. Все это мы видим, когда пациенты приезжают к нам на контрольные осмотры.

 

Психологическое сопровождение в период трансплантации ГСК

 

Наталья Нольд, медицинский психолог отделения медицинской реабилитации НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург):

 

— Трансплантация костного мозга — эффективный метод лечения, который дает ребенку и его семье надежду, но в то же время сопряженный с высоким уровнем неопределенности, в том числе с риском неблагоприятного исхода. Ребенок вместе с сопровождающим его родителем долгие месяцы находится в условиях стационара. И нам обязательно нужно установить контакт с родителем, сделать его непосредственным участником процесса лечения и реабилитации ребенка.

 

Исследования говорят о том, что наиболее высокий уровень стресса родители испытывают непосредственно перед и в ранний период после трансплантации (по времени это примерно месяц до и месяц после).

 

От того, как семья переживает этот период, как справляется со стрессом, зависит и эффективность лечения, и адаптация к последующей жизни. Наш опыт показывает, что чрезвычайно важное значение в этот период имеет работа медицинского психолога, который начинает взаимодействовать с пациентом и его семьей на этапе поступления ребенка в клинику.

 

Основные задачи психолога:

 

• знакомство и установление контакта с ребенком и его семьей;

 

• кризисное консультирование;

 

• адаптация семьи к ситуации болезни и ее лечения;

 

• адаптация к условиям стационара;

 

• оценка готовности к трансплантации ГСК и возможным осложнениям;

 

• помощь родителю в организации заботы о ребенке, не игнорируя свое состояние;

 

• определение, в чем сейчас нуждается семья: эмоциональная поддержка, информация;

 

• повышение приверженности лечению.

 

Проводится обследование пациента (когнитивные функции, эмоциональная сфера, двигательное развитие, уровень школьного обучения), оценка родителя (эмоциональная сфера, ресурсы, поддержка со стороны семьи). Если донором будет сиблинг — знакомство, поддержка и сопровождение.

 

 

Важно оценить ресурсы для адаптации: поддерживает ли семья в этот период, их представление о заболевании, о процедуре, правильно ли они понимают информацию от врачей. Бывает, что родители не всегда доверяют врачу или сомневаются, плохо понимают то, что им говорит врач. Мы постоянно сверяемся в процессе, при необходимости доносим до врача какие-то особенности родителя конкретного пациента.

 

Все это направлено на повышение уровня приверженности родителей к лечению их ребенка.

 

Факторы, влияющие на уровень дистресса:

 

• отрицательно: ухудшение состояния ребенка (например, перевод в ОРИТ), субъективная оценка родителем угрозы жизни ребенку, негативные события в жизни помимо госпитализации, неблагоприятная семейная ситуация, разногласия между родителями, нарушение настроения у ребенка, более молодой возраст матери, низкий социально-экономический статус семьи;

 

• положительно: оптимистичный настрой родителя, принятие ситуации, чувство юмора, опора на разум больше, чем на эмоции, поддерживающая семейная среда.

 

После знакомства с семьей определяется необходимый объем психологической помощи и реабилитационных мероприятий.

 

Психологическая работа с ребенком до трансплантации ГСК: предложение занятий по возрасту, спокойные настольные игры, занятия с использованием арт-терапевтических техник. Некоторые дети очень боятся любых медицинских процедур, отказываются стричься, особенно девочки. В сюжетно-ролевых играх «в доктора», «в парикмахера» обыгрываем эти ситуации. Для повышения мотивации ребенка к лечению у нас есть «коробки храбрости».

 

Доноров-сиблингов сопровождаем в тесном контакте с трансфузиологом.  Встречаемся с донорами до процедуры забора ГСК, обсуждаем их эмоциональные переживания, опасения. Ведь они по-разному могут себя чувствовать, могут испытывать не только положительные эмоции («Я спасаю жизнь своей сестре!»), но и тревожные опасения.

 

Например, в моей практике была девочка 12 лет. Когда ей сказали, что она подошла в качестве донора костного мозга, она очень испугалась. Как выяснилось, она думала, что ей будут делать дырку в голове и брать часть мозга. Представляете, какие были переживания у ребенка? Мы обсуждаем все эти моменты до процедуры, а также обязательно навещаем донора после забора ГСК, чтобы опять же оценить его эмоциональное состояние и поддержать.

 

Ранний период после проведения трансплантации тоже очень сложный, потому что сохраняется ситуация неопределенности: приживется ли трансплантат, возникнут ли осложнения и какие? Поэтому продолжаем находиться в тесном контакте с ребенком, родителем. В этот период от самого ребенка, казалось бы, ничего не зависит. Но все равно очень важно давать ему возможность проявлять инициативу, принимать решения. Если ребенок хорошо себя чувствует, он с удовольствием занимается, продолжает учиться в школе дистанционно, даже откликается на физическую нагрузку. С учетом состояния можно предлагать активности, спрашивать, хочет ли он поиграть, порисовать и т. д., то есть мотивировать делать что-то. Это движение вперед влияет и на эмоциональное состояние родителя, которое напрямую зависит от самочувствия их ребенка. При необходимости (усталость, тревога, нарушение сна) проводим психологическую коррекцию.

 

Для нас, психологов, очень важно и состояние врача в ситуациях, когда состояние пациента ухудшилось, возникли осложнения или неблагоприятный исход, что тоже неизбежно происходит в детской онкологии. Мы всегда поддерживаем и врачей, и медицинских сестер в таких ситуациях, медсестры иногда больше времени проводят с пациентом и больше вовлекаются эмоционально. Оказываем психологическую поддержку, как правило, это индивидуальные консультации.  

 

Если лечение прошло эффективно, удалось справиться с осложнениями, ребенок готовится к выписке, переводу на дневной стационар — для родителей это тоже очень волнующий момент. С одной стороны — радость, что все хорошо, можно вернуться домой, гулять, дышать свежим воздухом. С другой — страшно и тревожно: как все будет, если врача нет рядом постоянно, а вдруг инфекция или еще что-то? Наша задача в этот период — повысить уверенность родителя, помочь ему проговорить тревожные моменты, как он будет справляться и действовать в той или иной ситуации, наметить план реабилитационных мероприятий.

 

Во второй день форума делегация российских специалистов ознакомилась с работой отделения медицинской реабилитации РНПЦ ДОГИ, более детально обсудили методы реабилитации, применяемые на разных этапах лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями и солидными опухолями. Заведующая отделением медицинской реабилитации НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург)

 

Алиса Волкова продемонстрировала практические приемы физической реабилитации.

 

 

 

Фото предоставлены РНПЦ ДОГИ.