Ежегодно в паллиативной медицинской помощи (ПалМП) нуждаются 40 млн человек, но получают ее лишь около 14 % из них. По оценке экспертов ВОЗ, 85 % нуждающихся — пациенты с онкозаболеваниями.
Актуальность
Согласно рекомендациям Европейской ассоциации паллиативной помощи, пациенты паллиативной службы в 60 % случаев имеют онкопатологию, в 40 % — другие хронические прогрессирующие неизлечимые заболевания (сердечно-сосудистые, хронические респираторные, СД, почечная недостаточность, хронические заболевания печени, рассеянный склероз, болезнь Паркинсона, СПИД и т. д.).
Вместе с тем ВОЗ рекомендует увеличивать объемы ПалМП для второй категории пациентов, используя сестринский уход как основной инструмент в организации долгосрочной помощи не только в организациях здравоохранения, но и в учреждениях соцзащиты.
Важно отметить, что каждый третий пациент, нуждающийся в паллиативной медицинской помощи, — пожилой и одинокий человек. По оценочным данным экспертов ВОЗ, к 2050 году численность людей старше 60 лет увеличится в 2 раза.
Таким образом, потребность в данном виде медпомощи будет и далее возрастать из-за нарастающего бремени неинфекционных заболеваний и старения населения.
Исторические аспекты
ПалМП получила активное развитие в 1950-х годах, что связано как с развитием фарминдустрии, так и с более детальным пониманием духовных и социальных проблем умирающих пациентов и их семей. Определение принципов и формирование ПалМП в отдельный вид помощи реализовалось в 1980–1990-е годы.
Термин «паллиативный» происходит от латинского pallium — покрывало, покров, покрытие, маска, плащ. Этимология указывает на то, что паллиативная помощь устраняет («маскирует») проявления инкурабельного заболевания, тем самым создавая своеобразную защиту («покрывая плащом») пациентам, которым уже не помогают средства специального лечения.
Слово «хоспис» происходит от старофранцузского hospice, которое в свою очередь образовалось от латинских слов hospes (гость) и hospitium (гостеприимство). Первые упоминания о хосписах встречаются в Восточном Средиземноморье, а уже в IV веке н. э. эта идея достигла и Латинского мира. Римская матрона Фабиола, ученица святого Иеронима, открыла первый хоспис для больных и паломников, в котором проповедовались заповеди «накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника». В средние века термин «хоспис» использовался для обозначения места пристанища пилигримов или паломников. Из английского языка слово перешло в другие европейские языки в 19-м веке.
С середины 19-го века термин «хоспис» начинает ассоциироваться с помощью умирающим пациентам. В 1842 году 24-летняя Жанна Гарнье после потери мужа и двоих детей организовала в Лионе (Франция) приют «Голгофа» для женщин, страдающих неизлечимыми заболеваниями. Именно открытие этого хосписа явилось основой развития современного паллиативного движения во Франции. С 1971 года в Париже активно работает центр паллиативной медицины, названный в честь мадам Гарнье, — Медицинский дом Жанны Гарнье.
В 1879 году в Дублине (Ирландия) Орден сестер милосердия, основанный Марией Айкенхэд, открыл хоспис Святой Маргариты (в 1950-м переименован в хоспис Святой Маргариты Шотландской). Всю свою жизнь Мария Айкенхэд посвятила служению бедным, больным и умирающим, совершенствуя работу общины и расширяя сферы благотворительной деятельности. Это стало основанием для Римской католической церкви рассматривать вопрос о ее канонизации.
В 1893 году в лондонском Ист-Энде открылся Дом Святого Луки — «Дом для умирающих бедняков», который принимал пациентов с туберкулезом, раком и заболеваниями сердца. Средняя продолжительность пребывания в нем составляла не более 2 месяцев. Это было первое учреждение, созданное медперсоналом для неизлечимых пациентов. Его основатель врач Говард Барретт в ежегодных отчетах описывал уникальные истории о своих пациентах. В этих документах было мало статистики, но очень много о характере и мужестве умирающих пациентов:
Мы не хотим говорить о наших больных как о простых “случаях из нашей практики”. Мы осознаем, что каждый из них — это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас.
Эти так называемые живые отчеты до сих пор востребованы специалистами по паллиативной помощи, ибо они в полной мере дают представление о духе и философии хосписной помощи.
Именно в Доме Святого Луки (с 1921 года — Госпиталь Святого Луки) длительное время работала Сесилия Сандерс — родоначальница современного хосписного движения. Эта женщина прошла долгий путь от медсестры-волонтера и социального работника до врача. Она посвятила свою профессиональную и личную жизнь оказанию помощи больным с далеко зашедшими прогрессирующими заболеваниями, изучению их психологии и страданий.
Сесилия Сандерс впервые заговорила о проблеме ужасающего дефицита в удовлетворении потребностей умирающих пациентов и их семей и дала ответ, как его восполнить. В центре ее внимания всегда были индивидуальные и единственные в своем роде нужды каждого пациента и его близких.
Этот период (1940–1950-е годы) ознаменован появлением ряда важнейших лекарственных препаратов, в том числе психотропных веществ, антидепрессантов и нестероидных противовоспалительных средств. К этому времени был достигнут прогресс в понимании природы боли при раке и роли опиоидов в купировании болевого синдрома.
При непосредственном участии Сесилии Сандерс в Госпитале Святого Луки в конце 1930-х или начале 1940-х годов (точные записи не сохранены) методом проб и ошибок была введена новая форма работы в виде установления регулярного режима приема наркотического анальгетика морфина (каждые 4 часа, а не по мере необходимости). По тем временам это явилось значимым прорывом в симптоматическом лечении болевого синдрома у неизлечимых пациентов и позволило избавить умирающих от физической боли. Именно Сесилия Сандерс ввела понятие «общая (тотальная) боль», которое включает в себя боль физическую, эмоциональную, социальную и душевную.
Следует отметить, что наблюдалось значительное сопротивление к применению опиоидов со стороны пациентов, вызванное отсутствием информированности и необоснованными страхами. Преувеличенное беспокойство по поводу таких вопросов, как развитие зависимости, пристрастия, толерантности и угнетения дыхания тормозили их должное использование в медпрактике. Эти опасения имели место в равной степени как среди медработников, так и среди населения. Часто наблюдалось непонимание преимуществ терапевтического использования данных средств из-за потенциальной возможности злоупотребления ими.
В некоторых странах использование опиоидов было запрещено законом, в других — разрешалось, но их доступность затруднялась чрезмерными бюрократическими ограничениями.
Усилиями Сесилии Сандерс в 1967 году был организован хоспис Святого Кристофера — первый современный хоспис, включающий стационар и выездную службу. Он являлся одновременно больницей, научным и учебным заведением. Здесь проводили исследования, готовили будущих специалистов паллиативной медицины. При создании хосписа Сесилия Сандерс учитывала все мелочи, особое внимание придавая окружающему пейзажу. Она считала, что на фоне смерти каждый кустик и каждая травинка способны превратиться для пациента в нечто наделенное смыслом и важностью. Хоспис Святого Кристофера стал образцом для хосписов нового поколения.
Сесилия Сандерс формулировала 3 главных принципа паллиативной помощи:
- внимание ко всем симптомам пациента, а не только к боли;
- необходимость уменьшения душевных страданий пациента;
- создание безопасной и комфортной обстановки.
Она активно распространяла свои идеи и получила поддержку во всем мире: хосписное движение быстро охватило Европу и Америку. Медработники со всех континентов учились в хосписе Святого Кристофера и применяли вновь приобретенные знания и опыт в своих странах. В 1972 году был открыт хоспис в Кракове (Польша), а в 1975-м — в Монреале (Канада).
В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге благодаря врачу-психотерапевту Андрею Гнездилову, возглавившему это медучреждение, и английскому журналисту, бывшему заключенному ГУЛАГа Виктору Зорзе, ставшему активным участником хосписного движения после смерти от меланомы его 25-летней дочери. Спустя 4 года открыт хоспис в Москве во главе с Верой Миллионщиковой.
Международные принципы
Паллиативная помощь — это предотвращение и облегчение страданий любого рода (физических, психологических, социальных или духовных), испытываемых взрослыми людьми и детьми, живущими с медицинскими проблемами, ограничивающими срок их жизни (ВОЗ, 2018).
Паллиативная помощь — подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, которые сталкиваются с проблемами, связанными с угрожающим жизни заболеванием. Этот подход направлен на предотвращение и облегчение страданий благодаря раннему выявлению, правильной оценке и лечению боли и иных проблем. Он способствует сохранению достоинства, качества жизни и адаптации к прогрессирующим заболеваниям путем использования наиболее достоверных фактических данных.
Одним из наиболее частых и серьезных симптомов, испытываемых пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи, является боль.
Например, 80 % пациентов со СПИДом или раком и 67 % пациентов, страдающих от сердечно-сосудистых заболеваний или ХОБЛ, будут испытывать в конце жизни болевой синдром средней и высокой интенсивности.
Важную роль в лечении боли и других симптомов, причиняющих физическое страдание, связанных со многими хроническими прогрессирующими состояниями, играют опиоидные анальгетики. По мнению экспертов ВОЗ, лекарственные средства, используемые для оказания паллиативной помощи, включая обезболивающие, должны входить в перечень основных лекарственных средств для взрослых и детей и быть доступны для всех, кто в них нуждается.
Еще одним необходимым компонентом паллиативной помощи является психосоциальная поддержка. Пациенты с угрожающим жизни заболеванием или в терминальной стадии заболевания и те, кто за ними ухаживает, испытывают огромный стресс, и курирующие их медицинские работники должны иметь соответствующую подготовку и быть способными помочь им справиться с процессом переживания ситуации болезни, который состоит из нескольких этапов, имеющих разную эмоциональную и когнитивную составляющую.
ПалМП охватывает период от момента постановки диагноза неизлечимого заболевания до конца периода тяжелой утраты. Длительность его может варьировать от нескольких лет до недель или (реже) дней. Терминальная помощь как составляющая часть паллиативной оказывается пациенту в период, когда смерть неизбежна и произойдет в течение последующих нескольких часов или нескольких дней.
Принципы паллиативной помощи:
- обеспечивает избавление от боли и других симптомов;
- утверждает жизнь и считает умирание естественным процессом;
- не имеет намерения ни приблизить, ни отсрочить наступление смерти;
- включает в себя психологические и духовные аспекты помощи пациенту;
- предлагает систему поддержки, позволяющую пациенту жить насколько возможно активно до самой смерти;
- предлагает систему поддержки родственникам пациента во время его болезни и в период тяжелой утраты;
- для удовлетворения всех нужд пациента и его семьи использует командный метод работы, в том числе при необходимости психологическое консультирование в период тяжелой утраты;
- повышает качество жизни пациента и может оказать положительное влияние на течение заболевания;
- начинается на ранних стадиях болезни в совокупности с другими методами лечения, направленными на продление жизни, такими как химиотерапия, радиотерапия, и включает исследования, необходимые для лучшего понимания и купирования неприятных клинических осложнений.
ВОЗ с начала 1980-х годов развивает глобальную инициативу по обеспечению доступности и качества обезболивания и ухода для пациентов с прогрессирующими и неизлечимыми заболеваниями по всему миру.
Деятельность и направление развития ПалМП на международном уровне определены документами ВОЗ (1982, 1990, 2004, 2018), Барселонской (1996), Корейской (2005) и Венецианской (2006) декларациями, а также Международной программой развития паллиативной помощи Европейского противоракового общества (2004) и Будапештскими обязательствами Европейской ассоциации паллиативной помощи (2007).
В 2014 году первая в истории глобальная резолюция по паллиативной помощи, WHA67.19, призвала ВОЗ и государства-члены улучшить доступ к паллиативной помощи как одному из основных компонентов системы здравоохранения, уделяя особое внимание первичной медико-санитарной помощи и оказанию помощи на уровне местных сообществ и на дому.
В Глобальном плане действий ВОЗ по профилактике неинфекционных заболеваний (НИЗ) и борьбе с ними на 2013–2020 годы паллиативная помощь прямо признается частью комплекса услуг, оказание которых необходимо при НИЗ. В 2011 году в Политической декларации Совещания высокого уровня Генеральной Ассамблеи ООН по профилактике НИЗ и борьбе с ними правительства стран признали необходимость улучшения доступа к паллиативной помощи, а доступ к опиоидным обезболивающим средствам включен в число 25 показателей глобальной системы мониторинга НИЗ.
Все люди, независимо от дохода, вида заболевания или возраста, должны иметь доступ к установленному на государственном уровне комплексу основных услуг здравоохранения, включая паллиативную помощь.
Паллиативная помощь включена в определение всеобщего охвата услугами здравоохранения. Глобальная стратегия ВОЗ по комплексному ориентированному на потребности людей медицинскому обслуживанию предусматривает механизм укрепления программ паллиативной помощи при различных заболеваниях.
Обеспечение доступности паллиативной помощи — это не просто одна из этических обязанностей систем здравоохранения, но и обязательство международного законодательства по правам человека. Право на паллиативную помощь и обезболивание признается правом человека на здоровье.
Принципы развития национальных систем ПалМП
- Паллиативная помощь — жизненная и неотъемлемая часть медобслуживания. Условия для ее развития и функциональной интеграции должны быть включены в национальные программы здравоохранения.
- Любой человек, нуждающийся в паллиативной помощи, должен получить доступ к ней без неоправданной задержки и с учетом его индивидуальных потребностей и предпочтений.
- Целью паллиативной помощи является обеспечение наилучшего обслуживания и качества жизни для пациентов.
- Паллиативная помощь направлена на решение физических, психологических и духовных проблем, связанных с прогрессирующим заболеванием. Поэтому она требует координированной работы высококвалифицированной междисциплинарной и мультипрофессиональной команды.
- Активные лечебные мероприятия проводят по желанию пациента, а паллиативную помощь — в полном объеме.
- Обеспечение паллиативным уходом должно базироваться на потребности и не должно зависеть от нозологической формы заболевания, местонахождения пациента, его социально-экономического статуса или других факторов.
- Программы паллиативного ухода должны быть включены в обучение всех заинтересованных медицинских учебных заведений.
- Для улучшения качества паллиативной помощи должны проводиться научные исследования. Все вмешательства в области паллиативной помощи должны быть обоснованы в соответствии с данными научных исследований.
- Паллиативная помощь должна получать адекватное и равноправное финансирование.
- Медперсонал, вовлеченный в паллиативную помощь, должен полностью уважать права пациентов, исполнять профессиональные обязательства и стандарты и действовать в интересах пациентов.
Продолжение материала читайте здесь.